ALS患者はバッテリーを使用する
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ALS患者はバッテリーを使用する

Aug 07, 2023

アイランド・レイクにて — トッド・ラウアーさんは、筋萎縮性側索硬化症(ALS)と8年間闘った後、腕と手が弱り、ペットボトルのキャップをひねるのに苦労していた。

「彼らはそれほどタフではありません。私がそれほど弱いのです」とラウアーはようやくキャップを外しながら言った。ガソリンスタンドに車を停めるときにガソリンキャップを外してください。」

しかし、ラウアーさんは土曜、ダルースの北にあるこの大きな貯水池でスケトウダラを巻くのに何の問題もなかった。その理由の一部は、彼の代わりに糸巻きを行ってくれた電池式の押しボタン式釣り用リールのおかげだった。

「今はあまりリールを巻くことができないが、これはとてもうまくいっている」と、漂流するポンツーンボートのデッキに立ってミノーをジグしながらラウアーは語った。もっと巻きましょう。」

ラウアーは両腕を使ってキャストし、ボタンを押してラインを戻すことができ、できれば最後に魚が付いていた。

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ラウアーのリールは、ノースランド適応型アウトドアスポーツプログラムである勇気ケニーリハビリテーション研究所から提供されたもので、今年は土曜日にアイランドレイクで開催されるコーラートヨタALSフィッシングトーナメントを監督する親非営利団体であるハーマンタウンに本拠を置くネバーサレンダーから5万ドルの助成金を受け取った。

「私たちがこのトーナメントに参加できるのは素晴らしいことだ。しかし、リールのヒーローはこれだけのお金を集めているすべての人々だ」とラウアーは語った。

第 28 回年次釣りトーナメントでは土曜日に 103 チームが島の湖で釣りをし、他の 19 チームが他の湖からバーチャルで競い合いました。 最初のトーナメントは 1995 年に開催され、脳と脊髄の神経細胞に影響を及ぼす常に致死性の進行性神経変性疾患である ALS と闘うために 40,000 ドルを集めました。 一般にルー・ゲーリッグ病と呼ばれます。

初年度以来、このトーナメントは 400 万ドル以上を集めました。 2022年のイベントでは新記録となる26万5000ドルが集まり、今年はさらに高額になる可能性があると主催者らは述べた。 収益はすべて、ALS とともに生きる人々の支援と、原因と治療法の研究に寄付されます。

これには、Courage Kenny への 50,000 ドルの助成金が含まれており、自動釣りリールに加えて、ALS 患者が使用できる適応電動/ペダル三輪車の購入に使用されました。

ラウアーは、この夏のアイアン・レンジでの第1回トマソーニ・ツアー・バイク・ラリーにその1台に乗る予定だ。このラリーはALSの募金活動でもあり、昨年この病気で亡くなったチザム州の元州上院議員デイブ・トマソーニ氏にちなんで命名された。

57歳のラウアーさんは、釣りをしていないときは銀行の監査役を務めており、アイアンに住んでいる。 彼は 2015 年に ALS と診断されました。すでに、ALS と診断された場合の平均余命 2 ~ 5 年をはるかに超えています。

「メイヨークリニックで私を診断したとき、『あなたは5年以内にこの世を去ることになるから、身辺整理をしなさい』と言われました。それを聞いて腹が立ちました…私はまだ行きます」とラウアーさんは語った。

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湖のすぐ下で、別のポンツーンボートに乗っていたインターナショナルフォールズのアラン・ピーターソンは、同じ種類の自動回収リールを使用していた。 そして彼もそれでスケトウダラを数匹捕まえた。

昨年11月にALSと診断されたピーターソンさんは、「大丈夫。うまくいっている」と語った。

ピーターソンは土曜日の夜、UMDフィールドハウスで開催される宴会で基調講演を行う予定だった。そこではトーナメント釣り人が集い、釣果を祝い、ALSと闘うために集めた資金を祝う。

土曜日、他の2台の自動リールは、ALS釣りイベントに合わせて変更されたCourage Kennyの毎年恒例のアダプティブフィッシングイベントの一環として、他の釣り人によって使用されていた。

ラウアーさんは、ほとんどの健康な人にとっては当たり前のことだと思うことこそが、ALSが進行するにつれて最も頻繁にイライラすることだと語った。たとえば、従来の釣り用リールで苦労したり、「芝刈り機の始動ができない」ことや、小型エンジンや車の作業ができないことなどだ。

ALSにより運動ニューロンが変性して死ぬと、筋肉にメッセージを送ることがなくなり、その結果、筋肉が弱くなり、けいれんを起こし、衰弱し始めます。 最終的に、脳は随意運動を開始して制御する能力を失います。

ラウアーさんは、ALSの影響と戦うために2種類の薬を服用しており、健康的な食事をして活動的な状態を維持するよう努めていると語った。

「ストレスは本当に大きなものです。私にとってストレスを回避することが重要です。そして疲労です。私は今、とても簡単に疲れてしまいます」と彼は言いました。 以前やっていたことができなくなりました。」

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ラウアー氏は、ノースランド全土のALS患者の生活の質を改善するためのプロジェクトやツールだけでなく、いつか治療法を見つけるための研究資金としても資金を集めた土曜日の釣りトーナメントに参加した全員の努力を称賛した。 土曜日の競争力のある釣り人の参加費は、アイランド・レイク・イベントの場合は釣り人1人当たり250ドル、バーチャル・イベントの場合は200ドルでした。 しかし、釣り人には入場料を超えて寄付を募ることが奨励され、最も多くの募金を集めた人はそれぞれ6,000ドルを超えた。

ラウアー氏は釣り人、トーナメントボランティア、ネバーサレンダープログラムのスタッフについて「何と素晴らしい人々の集団だろう。どれだけ多くの人がこの問題を気にかけ、治療法を見つけるためにどれだけ献身的に取り組んでいるのか信じられない」と語った。

この釣りトーナメントを主催するのは、ハーマンタウンを拠点とする団体「ネバー・サレンダー」で、冬のスノーモービル・ラリー「ブラック・ウッズ・ブリザード・ツアー」や、トマソーニ・ツアーと呼ばれる新しいアイアン・レンジ・バイク・ライドも運営しており、どちらもALSと闘うための資金集めを目的としている。 過去 28 年間で、これらのイベントは合計 2,000 万ドル以上を集めました。 詳細については、neversurrenderinc.org をご覧ください。

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